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Naitre dans les nuages - Page 3

  • "Quand vous allez vouloir un enfant..."

    nuageC.pngJ'étais étudiante encore, je pensais concours, voyages et agenda surchargé. Je voulais des enfants, c'est sûr et je le revendiquais, mais "pas maintenant". Dans ma tête j'étais encore bien assez jeune (hum..). Je parlais de tout à mon médecin, une super doc à qui je dois beaucoup dans notre aventure PMA.

    Parce qu'elle a été la 1ère à m'ouvrir les yeux sur les possibilités que "ça" prenne du temps. Elle m'interrogeait sur mon couple, et m'avait dit à l'époque "Quand vous allez vouloir un enfant, quand vous serez décidés ensemble à essayer, venez m'en parler tout de suite, ne laissez pas traîner". Pas alarmiste du tout, mais sereinement sérieuse. Il y avait mon opk déjà connue à l'époque, mes règles parfaitement irrégulières, bien sûr, mais il y avait surtout chez cette doc la conviction qu'il fallait rendre évidente et incontournable la discussion sur le sujet avec les femmes qui souhaitaient devenir mères un jour. Parce qu'elle revendiquait l'accompagnement au désir d'enfant dans sa prise en charge de généraliste, parce qu'elle connaissait les parcours PMA, les plannings interminables des spécialistes, et les cruelles désillusions des décisions trop tardives. De longues études, des rencontres amoureuses mûres plus tard ou du temps pour trouver le bon/la bonne partenaire, des carrières professionnelles à construire pile au moment du pic de fertilité, et le train est vite parti. La trentaine qui file, et la réserve ovarienne qui fuit. La claque du "si j'avais su j'aurais essayé plus tôt". 

    Un matin je suis donc allée voir cette doc pour lui dire "ça y est, on est prêts, on veut essayer". Elle m'a tout de suite prescrit de l'acide folique, nous souhaitant une réussite rapide. On était insouciants et déterminés. Les mois ont passé, courbes, essais, calendriers d'ovulation, batterie de tests de grossesse négatifs... autour de nous les copines tombaient enceintes comme on éternue, et nous on restait bredouilles. Plus minés que déterminés. Les ventres rebondis commençaient à sérieusement me taper sur les nerfs. Au rdv vous suivant elle nous a prescrit des examens et nous a fourni des contacts spécialisés en infertilité. Un an après nos débuts d'essais on avait donc notre premier rdv PMA avec son ordonnance, des examens déjà réalisés, des vaccins à jour, des prises de sang et résultats tout faits. Il nous a fallu ensuite un parcours avec de nombreux rebondissements, des essais et échecs, des nuages à traverser, mais au moins on avait évité le "c'est trop tard pour essayer". 

    Cette doc a été notre veilleuse, celle qui la 1ère m'a parlé de l'infertilité d'1 couple sur 6, celle qui fait que je ne me suis jamais sentie seule dans notre désir d'enfant, celle qui représentait la compassion et le suivi du corps médical éclairé sur ce sujet. Avec elle je savais notre parcours difficile mais partagé par beaucoup, avec elle je savais qu'on faisait tout ce qu'il fallait et qu'on n'aurait pas de regrets. On a ensuite déménagé et dû changer de doc, mais elle a reçu, des années après ce fameux rdv du "quand vous allez vouloir," un faire-part plein de mercis.

    J'espère que dans les années à venir, chaque femme aura systématiquement un jour avec son médecin généraliste cette discussion autour du désir d'enfant. Et que pour celles qui le souhaiteraient, ce médecin soit aussi bienveillant et ferme à la fois qu'a été la nôtre à l'époque. Je pense qu'il peut y avoir cette forme de prévention de l'infertilité si l'on parle ouvertement et simplement de la PMA, si les couples ont conscience que faire un enfant n'est pas si évident que ça en a l'air. J'ai choisi d'en parler parce que l'ouverture d'esprit de cette doc m'a été précieuse, parce que j'entends l'isolement et la détresse des couples qui voient passer le train et restent sur le quai comme nous à l'époque, mais sans savoir à qui se confier.

    J'espère que dans de nombreux rdv médicaux à l'avenir, même pour soigner un simple rhume d'une patiente, son médecin généraliste aura la conscience professionnelle de lui dire un jour "Quand vous allez vouloir un enfant si c'est le cas..." 

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  • Parlez-vous PMA ? lexique pour mieux comprendre

     lexique PMA    "j'étais OPK, on a fait 4 IA, 1 FIV limite hyperstim, obtenu 12 brybrys, transféré 10 avec TEV puis TEC, 1 +++ et puis malgré la MAP, un happy end ": c'est mon parcours, c'est pire que le morse à comprendre pour les non-initiés, je sais. Quand je lisais l'excellent billet "l'infertilité expliquée à nos proches" , je me suis souvenue de mes premiers pas sur les forums de PMA, quand je ne comprenais rien à ce charabia et que je me promettais de rédiger un dico pour mieux connaître le monde si nébuleux de la PMA. Parce qu'on soit concernés directement ou non, pour soutenir des proches, faire avancer les opinions il faut comprendre de quoi on parle. Je vous propose donc mon lexique parfaitement subjectif et incomplet:

     

    •  BLASTO: blastocyste, embryon de 5 à 7 jours post fécondation in vitro, un warrior. [sauf que le nôtre devait être objecteur de conscience, on nous vantait ses mérites il n'a pas décidé de rester. les autres étaient des MORULAS de "seulement" 4jours post fécondation, autre joyeux terme qui nous faisait bien rire]
    • BRYBRY: petit nom donné à l'embryon sur les forums [parce qu'on essaie d'injecter du kawaï et de la mignonnerie où on peut]
    • C1, C2.. : cycles d'essai de grossesse, terminés par fécondation et début de grossesse ou par retour des règles et c'est alors à nouveau le Jour1 (J1, J2...)  [comment vous dire qu'au bout d'un moment on avait arrêté de compter les cycles, mais que mon agenda était compté en J-quelque chose, parce qu'à chaque coup de fil ou examen il fallait se situer dans son cycle, je devenais experte de ma cyclo-localisation...]
    • DPA: date présumée d'accouchement estimée lors de la 1ère écho [l'avantage en PMA c'est qu'on est quasiment sûrs de ses dates de début de grossesse (date de transfert moins âge de l'embryon pour avoir date de fécondation) et donc de DPA 9 mois après. évidemment nous, pour pimenter l'aventure, on a dépassé la DPA de un jour, histoire de ne pas faire gagner les chiffres]
    • DPO: date post ovulation, les jours qui suivent l'ovulation [le fameux créneau où l'on redoute de voir revenir ses règles]
    • FIV: fécondation in vitro, qui comprend plusieurs étapes: stimulation, monitorage, déclenchement, ponction, étapes du labo, congélation, transfert. [donc si la 1ère FIV a franchi les étapes avec succès jusqu'à la congélation et qu'à la ponction vous avez obtenu plusieurs embryons, les essais suivants seront d'autres transferts, sans repasser par le début du protocole ni la ponction, et compteront toujours pour le même unique essai. pour nous c'est la même seule et unique ponction qui a donné les 12 embryons obtenus, et même si on en a implanté 10 pour obtenir enfin bébé nuage, c'est toujours notre FIV#1 ]
    • FC: fausse couche [c'est tellement terrible qu'on préfère l'euphémisme des initiales. on la dit "précoce" pendant le 1er trimestre environ, mais dans tous les cas elle est traumatisante].
    • FOFO: follicule [le follicule contient l'ovocyte. la ponction prélève les follicules, puis on extrait les ovocytes pendant les étapes en labo. Après une ponction on a donc les infos au compte-goutte: nombre de follicules recueillis, puis nombre d'ovocytes que le labo a pu récupérer puisque certains fofos sont vides, puis enfin après mise en culture nombre d'embryons obtenus. et après il y aura ceux qui survivent ou pas à la congélation... bref, le chiffre peut vite fondre]
    • GEU: grossesse extra utérine [un des gros nuages noirs: enfin un début de grossesse mais pas au bon endroit puisqu'en dehors de la cavité utérine. S'interrompt ou doit être interrompue la plupart du temps car très risquée.]
    • HCG: Hormone Chorionique Gonadotrope sécrétée par l'ovule fécondée [le fameux taux mesuré par les PDS -prises de sang- ou les tests urinaires, le taux positif s'il y a début de grossesse  qu'on veut voir doubler et exploser le plafond pour être rassurée.]
    • HYSTERO: Hystéroscopie,Hystérosalpingographie ou encore Hystérographie, examens visant à vérifier la cavité utérine et les trompes. [l'examen le plus douloureux de tout mon parcours, j'y allais le sourire aux lèvres et j'ai morflé à mort à en pleurer alors que mes trompes étaient à peine encombrées d'un seul côté. Mais avec des pros plus experts beaucoup de pmettes n'ont presque rien senti, c'était juste une terrible malchance pour moi et des manipulateurs radio débutants...]
    • IA: Insémination artificielle; IAC quand c'est avec le sperme du conjoint, IAD quand c'est celui d'un donneur. [ha, le souvenir de notre 1ère IA, avec ce tube donné par le labo après le recueil, qu'il fallait conserver sous le manteau pour garder à température corporelle. ou quand mon compagnon s'est senti comme un manchot empereur qui couve...bon, ça n'a rien donné mais c'était une expérience]
    • ICSI: intra cytoplasmic sperm injection; FIV avec micro-injection du spermatozoïde directement dans l'ovocyte mature. [on se disait que c'était la Rolls des FIV, le must du must, presque des VIP de la FIV]
    • MAMANGE: croisées sur les forums ou ailleurs, je n'avais pas compris au début ce que cachait ce terme doux et poétique; le plus difficile des orages: la perte d'un bébé à naître quelque soit son stade de développement. Dans le terrible deuil périnatal on n'oublie pas non plus les papanges.
    • MAP: menace d'accouchement prématuré dont les raisons peuvent être multiples [ou quand ton conjoint veut t'emballer dans du papier bulle et que tu flippes parce que ton bébé est soi-disant trop petit. mais finalement ce n'était qu'un feu de paille que toute cette appréhension]
    • OPK: ovaires polykystiques [un petit sac de billes en fait: plein de trop petits follicules non matures dans l'ovaire. et des troubles endocriniens, des cycles carrément irréguliers ou inexistants ...mais le syndrome OPK peut avoir des formes et intensités variées. c'est je pense une des causes les plus fréquentes de l'infertilité, ma gynéco me disait "on sait ce que c'est, on traite, on régule, ça va marcher", c'était tellement banal et courant pour elle que nous on se disait que ce serait plié en un essai....]
    • STIM / HYPERSTIM: stimulation de l'ovulation par traitement d'injections. Une complication possible est l'hyperstimulation quand on fait une trop forte réponse, avec différents stades de gravité. [j'ai testé le premier stade et c'était déjà pénible mais j'étais surveillée et soutenue, donc chouchoutée]
    • TEC / TEV: transfert d'embryon congelé / transfert d'embryon vitrifié [mode de congélation différent. on a fait un transfert d'embryon frais, plus un TEV pour notre blasto plein de promesses qui n'a pas assuré, et la suite étaient des TEC. Je n'ai pas connu d'échec de décongélation mais ils arrivent parfois]
    • +++ : le fameux résultat positif du test de grossesse, le Graal. le grand soleil après les nuages. [et souvent on y ajoute une kyrielle de smileys plus niais les uns que les autres mais on s'en fout on l'a bien mérité donc on kiffe comme on veut] 

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  • Rituel de piqûres, mains qui tremblent et petit panier d'osier...

    injections,piqûres,rituels pma150 et des brouettes. Le nombre de piqûres subies pendant mon aventure dans les nuages de la PMA. J'ai compté. Prises de sang comme injections. Celles de la phase de diagnostic, les prises de sang pour les dépistages, les vaccins à mettre à jour, les hormones de ma thyroïde rebelle à évaluer... Celles du volet des inséminations, fois 4. Celles du volet de la FIV et des transferts, fois 6. 150 minimum donc, et je n'en reviens toujours pas de les avoir acceptées sans broncher.

    Parce qu'en plus, à part pour les prises de sang évidemment, je me suis injectée la plupart de ces piquouzes. Si on m'avait dit que j'en serais capable, je ne l'aurais pas cru. Mais je ne me voyais pas dépendre d'une infirmière, je voulais être active dans ce protocole qu'on subit. Peut-être prouver ma détermination? Je me disais qu'avec tous ces efforts, ce serait impossible-trop injuste-impensable que ça ne fonctionne pas. Je voulais souffler sur mon karma. Bref, "oui je le veux", je m'engageais à manier l'aiguille...

    Je me souviens de ce rdv chez la doc qui me fait en vitesse une démonstration avec le stylo injectable, et qui termine par "voilà c'est pas difficile, vous verrez". Moi je ne voyais rien sauf mon énorme appréhension. Et quelques jours après, c'était le fameux premier essai. On s'était posés dans la chambre, il avait pris sur lui pour venir avec moi et je voyais la peur dans ses yeux (il est ma force tranquille et a assuré sur tous les plans mais il n'a jamais aimé me voir me piquer, il faut bien qu'il ait des défauts). On tourne dans quel sens déjà? Et si je m'injecte de l'air? Il faut la faire à quelle heure déjà? J'étais sur le plus haut des plongeoirs, et je devais sauter. J'ai retenu mon souffle, je tremblais comme une feuille. Mais j'avais bossé le sujet sur des vidéos, des amis en pma m'avaient gentiment invités à assister à une piqûre, j'avais répété dans ma tête. J'ai piqué, puis je me suis allongée, et longtemps après seulement j'ai pensé à respirer à nouveau. Je me souviens comme si c'était hier de cette 1ère injection.

    Ensuite la routine s'est installée, et je me suis blindée, avec de l'humour, des astuces et des rituels. Et pour les injections à la maison, un fameux panier en osier qui avait connu des piques-niques plus joyeux et qui participait alors à une autre forme de pique. C'était mon attirail dans un contenant plus sympa. La boite jaune pour les aiguilles, le coton, la bouteille d'alcool, la boite de gonal/ovitrelle sorti du frigo /ou autre joyeuse substance toute prête ou à mélanger, un crayon. Mon téléphone en mode alarme 5 minutes avant le créneau de piqûre pour avoir le temps, les jours de piqûres et leurs dosages inscrits sur la boite, que je barrais après chaque injection histoire de ne pas en oublier. 

    Il y a eu des râtés, des bleus monstrueux, des oublis de désinfecter la zone avant, des qui brûlent, des qui font des petites cloques sous la peau, des "j'ai plus d'espace sans hématomes", des ce-soir-j'ai-vraiment-pas-envie, des qui font saigner. Il y a eu des piqûres baroudeuses avec une jolie pochette isotherme en tissu, des lingettes désinfectantes et un petit pot avec couvercle. Dans la voiture éclairée au plafonnier, dans des toilettes inconnues, dans des chambres d'amis, des hôtels...c'était notre aventure en globe-piqueurs.

    Quand c'était l'injection d'ovitrelle pour déclencher, je pensais à chaque fois que ça serait peut-être, non, certainement, la dernière. Que je n'en supporterais plus. Et puis je repartais, quand même. 

    Pour ces 150 piqûres, je remercie mes bourrelets sur le ventre à qui j'avais enfin trouvé une utilité. Je remercie l'équipe de pharmaciens qui m'ont fait des démos, ont réservé des stylos injectables à l'avance sans ordo, m'ont vue revenir après les échecs et m'ont reboostée. Je le remercie d'avoir été là prêt à serrer les dents pour venir tout près s'il fallait. Je remercie l'inventeur-trice du stylo auto-injectable parce que dis-donc, c'est quand même plus pratique. Je remercie ce mignon petit panier en osier qui a fait de ces épreuves un rituel rôdé, efficace et un peu moins désagréable en mettant une touche de personnel et de bucolique dans ce barda aseptisé. Je remercierais presque la PMA qui me fait maintenant ricaner quand j'ai une petite piqûre de rien du tout à faire...

    Bizarrement, depuis qu'elle est arrivée, bébé nuage n'a encore jamais pleuré pendant une piqûre.

     

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